Les témoignages de liposisters

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Le 8 septembre 2023 le diagnostic est tombé… je suis atteinte de lipoedeme. Une maladie méconnue de tous et même des médecins. Je vous parle d’une graisse malade, une graisse tenace qui se mélange à vos tissus. d’une prolifération des cellules adipeuses dont l’évolution est pathologique. une graisse qui ne part pas. peu importe le sport. peu importe l’alimentation. peu importe tout. Elle est là et elle s’étends un peu plus chaque jour, tout en vous retirant votre légèreté, votre confiance et votre liberté. Souvent abordé comme une prise de poids ou un caprice esthétique alors qu’en réalité, c’est des années de souffrance physique et mentale, des questionnements sans fins et aucune aide. Aucun médecin. Aucun spécialiste. Aucun expert n'a pu me donner d'autres réponses que : « faut faire plus de sport, faut marcher plus, faut manger mieux faut si faut ça. C’est dans votre tête. Ah mais vous avez un mauvais retour veineux !… et j’en passe.. » Tant d'années à culpabiliser, à me sentir mal dans la peau, tout ça pour que je puisse trouver une réponse sur insta. Sur insta je m'en remets toujours pas. Quelle tristesse de savoir que 11 % des femmes sont touchées par cette maladie et que très peu soient suivis. Quelle tristesse de savoir que malgré que la maladie soit reconnu par l’OMS, que rien ne soit pris en charge en France. Cette malade est évolutive, dégénérative. Dans la majorité des cas ça ne touche que les femmes (peut être pour ça aussi qu’elle n’est pas prise au sérieux). Le plus petit bouleversement hormonal peut tout chambouler et faire en sorte que cela se dégrade encore et encore. Cette maladie peu probablement toucher vos mères, vos sœurs, vos amies, vos femmes, vos collègues ou tout simplement une inconnue…alors j’en parle. J’en parle pour que vous sachiez que ce n’est pas qu’esthétique. Que c’est surtout des douleurs chronique, de la fatigue, un handicap quotidien, qu’il faut vivre avec les regards des gens, que à chaque fois que nous sommes confronter à notre reflet, c’est également une part de notre cœur qui en souffre. Soyons à l’écoute. Soyons dans la bienveillance. Arrêtons d’être dans le jugement, parce que bien souvent nous sommes à mille lieues d’imaginer ce qu’il se passe dans la vie de chacun, même des plus proches.
Mikaela
Une liposister
Bonjour Claire j ai connu cette maladie ce week end quand Kely de maman et célèbre a publier sur son compte un post qui parlait qu elle était atteinte du lipoedeme. j ai fait mes recherches sur internet ,j ai trouvé ton compte et je te remerci pour tous ce que tu fais.je pense souffrir de cette maladie depuis longtemps et pour moi c est un soulagement de me dire que ce n' est peut être pas moi le problème et que effectivement cela peut être le lipoedeme. depuis l adolescence je n ai jamais pu porter de bottes car mes mollets ne rentrent pas dedans. J ai toujours eu de grosses cuisses alors que j e n était pas grosse et que je mangeais normalement, je pesais 57 kilos avant mes 2 premières grossesses a 19 et 20 ans. Pendant ces 2 grossesses j ai pris 20 kilos que j' ai bien tout perdu après les accouchements. Pendent ma deuxième grossesse je me suis rendu compte d un souci mais je n' ai pas voulu consulter. J ai attendu la fim de grossesse, et seulement 6 mois après j ai consulté et fais les examens nécessaires qui m a permise de savoir que j avais le lymphome d Hodgkin dans le système lymphatique. Mes 2 premiers enfants avaient 1 ans et demi et l autre 6 mois. J ai du faire de la chimiothérapie et radiothérapie en 2011. En 2014 je suis retombée enceinte de ma fille ( 3 ème enfant) et la j ai beaucoup pris au niveaux des cuisses surtout pleins de creux,tout gonflé... J ai pris un peu plus de 20 kilos mais malheureusement je n' ai jamais réussi à tout reperdre surtout au niveaux des jambes. Je pesais du coup dans les 67/69 kilos. En 2019 je suis tombé enceinte de mon 4 ème enfant, et la c était presque 30 kilos que j' ai pris, ( ma plus grosse grossesse). J ai du être transfusé, pendant ma 4 ème césarienne et suite à la naissance de mon dernier enfant j ai commencé à perdre un petit peu le poids de grossesse. 1mois et demi après ma gynéco m a misé un stérilet hormonal très dosé, le "mirena",( quelle erreur mon dieux 😱 )en plus ou moins 3 mois, j ai pris 20 kilos de plus, un vrai carnage. J ai atteint un poids de 88kilos pour 1m62. Je restai enfermé chez moi, je ne m habillait plus, je restais en pyjama, je n avais plus goût a rien,je faisais mes courses et emmenait les enfants à l école en pyjama, mes enfants et mon mari avaient honte de moi je suis restée longtemps comme ça. Je suis vite allée voir ma gynéco pour enlever ce stérilet mais malheureusement le poids n est pas parti avec.j ai essayé pleins De régimes mais cela faisait effet yo-yo , mon entourage me faisait énormément de réflexion méchante , que je 'e ressemblait à rien ,que l on ne me reconnaissait même plus a mon visage.... Cela m a beaucoup affecté, je regardais mes anciennes photos ou j était mince ,belle et le demandais comment j en ai pu arriver là sans jamais avoir compris pourquoi. Un jour j ai eu un déclic et j ai perdu 16 kilos en 3 mois, j était fière de moi mais ce n était pas assez,les jambes toujours énorme. Mais j étais déjà très fière de moi Je ne mange correctement, des fois même je ne mange pas car ronger par la culpabilité mais depuis le post de Kelly je suis super investie a faire des recherches sur les pays et clinique spécialisée pour le lipoedeme, je commence à me voir dans cette maladie que je soupçonne de l avoir : •jambes gonflées •bleue qui surviennent sans raison •fourmillement bras, mains, jambes et pieds •mauvaise circulation •les pieds et mains toujours froid •douleurs au veines •mal dans ma peau, mal dans mes vêtements •mon moral ne vas pas bien •je dort très mal car je dois bouger sans cesse de côté a causse des fourmillements •je me sent incomprise et toute seule •les chaussettes et chaussures me compressent et me serre •etre trop longtemps debout me dérange e m inconforte
Lindsey
Une liposister
J’ai 47 ans, je viens d’être diagnostiquée d’un lipoedeme en octobre 2023. J’ai fait mon premier régime à l’âge de 10 ans. Je n’ai jamais perdu de volume au niveau des cuisses malgré les différentes tentatives tout au long de ma vie. J’ai toujours eu des difficultés à me trouver des pantalons car ma taille était un 38/40 et mes cuisses 46/48. Impossible de rentrer dans des bottes dès l’adolescence.j’ai toujours eu des douleurs de type impatience dans les jambes, pensant que c’était une « mauvaise circulation « on m’a conseillé de perdre du poids et de faire du sport… j’ai aussi des douleurs qui me faisait penser à de l’arthrose au niveau des genoux mais je commence à penser qu’elles sont peut-être dues au lipoedeme aussi . La statique de les membres inférieurs a changer du fait de ma morphologie. J’ai pris encore plus de forme après ma deuxième grossesse et l’arrêt de l’allaitement ( ventre et bras) impossible à perdre…
G.
Une liposister
Je m'appelle Valérie, j'ai 58 ans Depuis l âge de 25 ans à peu près, je ne sais pas ce que j ai... Beaucoup de personne me dise, : « tu es grande, mince, élancée » mais dans ma tête je leur répond « oui, mais j ai mal ». Je ne peux pas marcher plus d'une heure, et quand il fait chaud c est encore pire ! J'ai des douleurs de jambes lourdes, qui brûlent, et qui gonflent - esthétiquement c'est moche. La peau est flasque et la graisse apparaît sous forme de cellulite - alors je mets des pantalons ou jupes longues Jupe au dessus du genou, et short l'été c'est impossible - ça fait des années que j en suis malheureuse - surtout plus jeune. Quand les enfants étaient petits je n'allais jamais à la piscine avec eux, ni au bord de l'eau à la plage …alors que j en mourrait d'envie.
Logo lipoedeme en claire
Valérie
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