FAQ

J’ai rassemblé ici les questions qui me sont fréquemment posées. Mes réponses sont le fruit de longues heures de recherches sur des études médicales et de retours que j’ai eu de femmes atteintes. 

La maladie du lipoedeme

Qu’est ce que la maladie du lipoedeme ?

Le lipoedème est défini comme l’accumulation de tissu adipeux bilatérale, symétrique et répartie anormalement du bassin jusqu’aux chevilles (zone des jambes) et aux bras. C’est une maladie inflammatoire dont on connait très peu l’origine. Les variations hormonales influent sur le lipoedeme et contribuent à son développement. C’est une maladie génétique qui peut se transmettre, le gêne en cause est impliqué dans production de progestérone. 

Comment savoir si j’ai un lipoedeme ?

Il est impératif de se faire diagnostiquer par un angiologue spécialisé référencé dans l’annuaire du lipoedeme : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/

Combien de personnes sont atteintes par cette maladie ?

La maladie touche principalement les femmes mais aussi les hommes dans de très rares cas. D’après différentes études, la maladie toucherait 1 femme sur 10, cependant il n’existe pas d’étude epidémiologique compléte qui confirme ce chiffre .

Quels sont les symptômes du lipoedeme ? 

Les douleurs à la pression, au toucher – élargissement des membres inférieurs, genou déformé, aspect jambes poteaux – facilité à faire des ecchymose et hématomes – cellulite importante, peau irrégulière – difficulté à perdre du poids, prise de poids accélérée par les changements hormonaux.

Quelles sont les zones atteintes par le lipoedeme?

Il existe 5 types de lipoedeme en fonction des zones atteintes :

  • Type 1 : Bassin, fesses, hanches 
  • Type 2 : Des fesses aux genoux avec formation de plis sur la surface interne du genou
  • Type 3 : Des fesses aux chevilles
  • Type 4 : Bras
  • Types 5 : mollets seuls

Des études récentes commencent à parler d’une atteinte au niveau du ventre sous le nombril.

Est il possible de distinguer la graisse malade du lipoedeme à la graisse normale ? 

La distinction est très difficile à l’oeil nu. L’aspect de la graisse du lipoedeme est très épais, avec une forte cellulite et des nodules sous cutané. Au pincement cette graisse « malade » est souvent douloureuse. 

Le traitement du lipoedeme

Quels sont les traitements conservateurs du lipoedeme ? 

Les traitements qui conservent la maladie et qui évitent l’évolution de la maladie sont :

  • Le régime anti-inflammatoire
  • Le port de compression rectiligne à maille plate
  • Le sport (surtout pratiqué dans l’eau)
  • Le drainage lymphatique

Comment maigrir quand on a un lipoedeme ? 

Le lipoedeme est très peu sensible à la perte de poids, au sport ou aux régimes. Il sera donc beaucoup plus difficile de perdre cette graisse « malade » plutôt qu’une graisse normale. Cependant étant donnée que cette maladie est inflammatoire, de nombreux résultats ont été constaté avec l’alimentation anti-inflammatoire, surtout au niveau des douleurs. 

L'opération du lipoedeme

Quelle opération est conseillée pour le lipoedeme ? 

L’opération conseillée pour le lipoedeme est une liposuccion. Différentes techniques sont utilisés par les chirurgiens spécialistes du lipoedeme : méthode TAL (Tumescent Local Anesthesia), WAL (Water-Assisted Liposuction System) ou encore PAL (power assisted liposuction). 

Les études médicales préconisent une méthode avec injection de liquide par micro canule (TAL ou WAL). Il n’existe pas d’études récentes, ainsi la méthode PAL n’a pas encore été confirmée. 

Une liposuccion classique avec une méthode dite sèche n’est pas du tout conseillé pour traiter un lipoedeme. 

Quel chirurgien peut m’opérer d’un lipoedeme ? 

Tout chirurgien connaissant la maladie et la liposuccion par microcanule et injection de liquide tumescent. Il convient de choisir un chirurgien qui a une expérience dans ce type d’opération.

Est ce que le lipoedeme revient après l’opération ? 

Il existe très peu d’études à ce sujet. Avec 12 ans d’arriérés d’opération de la maladie, très peu de femmes ont constaté un retour du lipoedeme. 

Est ce qu’on peut traiter le lipoedeme en une seule opération ? 

Le nombre d’opération dépend du stade de la personne atteinte. Bien souvent l’opération pour des stades avancés se fait en plusieurs fois afin de permettre la récupération du corps. Il y a également une limite de volume de graisse malade retiré pour éviter une trop grande faiblesse du corps en post opératoire (anémie notamment).

Combien coute l’opération du lipoedeme ? Est ce qu’elle est prise en charge ?

L’opération n’est pas prise en charge en France. Le prix dépend de la clinique pratiquant l’opération. Il faut compter 4000 à 6000 euros par opération. Il faut y ajouter les soins en post opération et les collants de compression. 

Combien de temps de convalescence faut il compter ? 

Le temps de rétablissement est indépendant à chaque femme. Mais en moyenne après 3 semaines de repos, la plupart des femmes opérées peuvent reprendre une activité professionnelle. 

C’est une opération lourde qui demande beaucoup de repos !

Bibliographie

 Le lipœdème, cet inconnu Depairon, Michèle ; Tomson, Didier ; Lessert, Claudia ; Mazzolai, Lucia Praxis (Bern. 1994), 2018-10, Vol.107 (20), p.1071-1076

  Lipoedema – current status, new perspectives Ilka Meier-Vollrath, Wilfried Schmeller

 Allen EU, Hines EA (1940) Lipedema of the legs: A syndrome characterized by fat legs and orthostatic edema. Proc Staff Mayo Clin 15:184–187

 S1 guidelines: Lipedema Reich‐Schupke, Stefanie ; Schmeller, Wilfried ; Brauer, Wolfgang Justus ; Cornely, Manuel E ; Faerber, Gabriele ; Ludwig, Malte ; Lulay, Gerd ; Miller, Anya ; Rapprich, Stefan ; Richter, Dirk Frank ; Schacht, Vivien ; Schrader, Klaus ; Stücker, Markus ; Ure, Christian