Tout savoir sur la maladie du lipoedème
J’ai rassemblé ici les questions qui me sont fréquemment posées sur la maladie du lipoedème. Mes réponses sont le fruit de longues heures de recherches sur des études médicales et de retours que j’ai eu de femmes atteintes.
Qu’est ce que la maladie du lipoedème ?
Le lipoedème est défini comme l’accumulation de tissu adipeux bilatérale, symétrique et répartie anormalement du bassin jusqu’aux chevilles (zone des jambes) et aux bras. C’est une maladie inflammatoire dont on connait très peu l’origine. Les variations hormonales influent sur le lipoedeme et contribuent à son développement. C’est une maladie génétique qui peut se transmettre, le gêne en cause est impliqué dans production de progestérone.
Comment savoir si j’ai un lipoedème ?
Il est impératif de se faire diagnostiquer par un angiologue spécialisé référencé dans l’annuaire du lipoedeme : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/
Comment est réalisé le diagnostic de la maladie du lipoedème ?
Le diagnostic du lipoedème est clinique, il se base sur un faisceau d’arguments en faveur ou non de la maladie (symptômes, aspect du corps…). Aussi, il est important de vérifier que ce n’est pas une autre maladie qui cause les symptômes ressentis. Ainsi une échographie Doppler permettra d’écarter d’autres maladies.
Quels sont les symptômes de la maladie du lipoedeme ?
- Les douleurs à la pression, au toucher ; douleurs neuropathies (fourmillements, sensation de décharges électriques…)
- Sensation de jambes lourdes
- Elargissement des membres inférieurs, genou déformé, aspect jambes poteaux
- Facilité à faire des ecchymose et hématomes
- Cellulite importante, peau irrégulière
- Difficulté à perdre du poids, prise de poids accélérée par les changements hormonaux.
Est ce que le lipoedème peut être confondu avec une autre pathologie ?
Le lipoedème peut être confondu avec le lymphoedème, l’obésité, l’insuffisance lymphatique… Voilà pourquoi il est important de passer par un angiologue connaissant bien la maladie (cf annuaire).
Quelles sont les zones atteintes par le lipoedème?
Il existe 5 types de lipoedème en fonction des zones atteintes :
- Type 1 : Bassin, fesses, hanches
- Type 2 : Des fesses aux genoux avec formation de plis sur la surface interne du genou
- Type 3 : Des fesses aux chevilles
- Type 4 : Bras
- Types 5 : mollets seuls
Des études récentes commencent à parler d’une atteinte au niveau du ventre sous le nombril.
Combien de personnes sont atteintes par le lipoedème ?
La maladie touche principalement les femmes mais aussi les hommes dans de très rares cas. D’après différentes études, la maladie toucherait 1 femme sur 10, cependant il n’existe pas d’étude epidémiologique compléte qui confirme ce chiffre .
Est-il possible de distinguer la graisse malade du lipoedeme à la graisse normale ?
La distinction est très difficile à l’oeil nu. L’aspect de la graisse du lipoedème est très épais, avec une forte cellulite et des nodules sous cutané. Au pincement cette graisse « malade » est souvent douloureuse.
Je viens de découvrir la maladie du lipoedème, que faire ?
– 1) Déjà ne pas paniquer mais SURTOUT aller voir un angiologue qui connait le lipoedème pour se faire diagnostiquer. Donc EXCLUSIVEMENT un angiologue référencé dans l’annuaire du lipoedeme sur le site : https://www.lipoedeme-en-claire.fr
– 2) Lire le livre “Il était une fois… mon lipoedème” pour avoir toutes les infos sur la maladie.
– 3) Échanger avec des femmes atteintes (via les réseaux ou la catégorie liposister de l’annuaire) ET Écouter des témoignages (via mon podcast)
– 4) Mettre en place traitements conservateurs : drainages lymphatiques (catégorie kine ou draineur de l’annuaire), port du collant de compression (categorie orthopédiste de l’annuaire) et alimentation anti-inflammatoire (mon ebook sur l’alimentation anti-inflammatoire adaptée au lipoedeme)
– 5) Se reconnecter à soi (noter sur un carnet son moral, physique, tour de jambe, les émotions de la journée…)
Par où commencer, comment faire pour sauter le pas / réaliser que l’on est malade pas juste grosse ?
- Prendre conscience de soi pour s’accepter : Il est important de faire un point sur soi et d’aller chercher un soutien psychologique. Cela peut se faire de plein de façons : consulter un professionnel mais aussi écrire, écouter et lire des témoignages. Pratiquer un sport, le yoga, la méditation, la marche
- Déculpabiliser et éviter de se comparer sur les réseaux sociaux.
- Adopter une hygiène de vie et les traitements conservateurs pour sa santé et non pour maigrir.
Comment gérer la maladie du lipoedème pendant la grossesse ?
Il est important, voir indispensable de porter le collant de compression car l’oedème s’accentue pendant la grossesse. Il peut être aussi intéressant de réaliser des drainages lymphatiques adaptés aux femmes enceinte (1 à 2 fois par semaine). Aussi, boire beaucoup d’eau et rester active (sport doux : marche, yoga, piscine…).
En ce qui concerne l’alimentation, une alimentation, riche variée et équilibrée est conseillée pour la femme enceinte (et pour la femme à tout moment de sa vie). Il faut privilégier une alimentation bio, nature et la plus brute possible, en essayant au maximum de cuisiner maison en évitant les aliments transformés, riches en gras, en sel (qui n’apportent pas de nutriment). Le régime méditérannée offre cette variété.
Aussi, l’alimentation pendant la grossesse passe aussi par le fait de se faire plaisir. La femme enceinte doit prendre plaisir à selectionner des aliments de qualité, faire le marché, à découvrir les bons produits (boutiques de producteurs), une cuisine simple (non sophistiquée), des repas digestes (peu de plats par repas), de bonnes associations (pas de féculents avec une protéine), et des assiettes colorées.
A t-on besoin d’une ordonnance pour aller chez l’angiologue pour le diagnostic du lipoedème ?
Il n’est pas, en soit nécessaire d’avoir une ordonnance pour consulter cependant elle est indispensable si l’on souhaite un remboursement. Par contre certains angiologues l’exigent pour bloquer un rdv. Donc c’est là qu’intervient le médecin généraliste et la raison pour laquelle je les référence sur l’annuaire. Il suffit de demander de faire un point sur sa circulation lymphatique car sensation de jambes lourdes par exemple.
Pour aller plus loin :
- 📘 Mon ebook alimentation anti-inflammatoire adaptée au lipoedème
- 🎧 Mon podcast dédié au lipoedème
- 📚 Le livre Il était une fois… mon lipoedème
- 📍 L’annuaire des pros formés au lipoedème
✅ Vous n’êtes pas seule. Consultez les ressources de mon site, rejoignez la communauté des Liposisters, ou prenez rendez-vous pour un accompagnement naturopathique à Sanary-sur-Mer.