Tout savoir sur la maladie du lipoedème ​

Le lipœdème est une maladie chronique du tissu conjonctif et adipeux reconnue officiellement par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 2018 (classification internationale des maladies CIM-11, code EF02.2). Il provoque une prolifération anormale et inflammatoire des adipocytes sous-cutanés sur les membres, associée à une fragilité capillaire et à un encombrement lymphatique secondaire.

Il est impératif de se faire diagnostiquer par un angiologue spécialisé référencé dans l’annuaire du lipoedeme : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/

Le diagnostic du lipoedème est clinique, il se base sur un faisceau d’arguments en faveur ou non de la maladie (symptômes, aspect du corps…). Aussi, il est important de vérifier que ce n’est pas une autre maladie qui cause les symptômes ressentis. Ainsi une échographie Doppler permettra d’écarter d’autres maladies.

Il n’existe pas de diagnostic « franc », avec une simple analyse, voilà pourquoi le lipoedème reste difficile à diagnostiquer, même pour un angiologue formé.

– Les douleurs à la pression, au toucher ; douleurs neuropathies (fourmillements, sensation de décharges électriques…)
– Sensation de jambes lourdes
– Elargissement des membres inférieurs, genou déformé, aspect jambes poteaux
– Facilité à faire des ecchymose et hématomes
– Cellulite importante, peau irrégulière
– Difficulté à perdre du poids, prise de poids accélérée par les changements hormonaux.

Le lipoedème peut être confondu avec le lymphoedème, l’obésité, l’insuffisance lymphatique… Voilà pourquoi il est important de passer par un angiologue connaissant bien la maladie (cf annuaire).

Il existe 5 types de lipoedème en fonction des zones atteintes :
Type 1 : Bassin, fesses, hanches
Type 2 : Des fesses aux genoux avec formation de plis sur la surface interne du genou
Type 3 : Des fesses aux chevilles
Type 4 : Bras
Types 5 : mollets seuls

Des études récentes commencent à parler d’une atteinte au niveau du ventre sous le nombril.

La maladie touche principalement les femmes mais aussi les hommes dans de très rares cas. D’après différentes études, la maladie toucherait 1 femme sur 10, cependant il n’existe pas d’étude epidémiologique compléte qui confirme ce chiffre .

La distinction est très difficile à l’oeil nu. L’aspect de la graisse du lipoedème est très épais, avec une forte cellulite et des nodules sous cutané. Au pincement cette graisse « malade » est souvent douloureuse.

1) Aller voir un angiologue qui connait le lipoedème pour se faire diagnostiquer. Donc EXCLUSIVEMENT un angiologue référencé dans l’annuaire du lipoedeme sur le site : https://www.lipoedeme-en-claire.fr

2) Lire le livre “Il était une fois… mon lipoedème” pour avoir toutes les infos sur la maladie.

3) Échanger avec des femmes atteintes (via les réseaux ou la catégorie liposister de l’annuaire) ET Écouter des témoignages (via mon podcast)

4) Mettre en place traitements conservateurs : drainages lymphatiques (catégorie kine ou draineur de l’annuaire), port du collant de compression (categorie orthopédiste de l’annuaire) et alimentation anti-inflammatoire (mon ebook sur l’alimentation anti-inflammatoire adaptée au lipoedeme) : avant même de penser à la chirurgie

5) Se reconnecter à soi (noter sur un carnet son moral, physique, tour de jambe, les émotions de la journée…)

– Prendre conscience de soi pour s’accepter : Il est important de faire un point sur soi et d’aller chercher un soutien psychologique. Cela peut se faire de plein de façons : consulter un professionnel mais aussi écrire, écouter et lire des témoignages.
– Pratiquer un sport, le yoga, la méditation, la marche
– Déculpabiliser et éviter de se comparer sur les réseaux sociaux.
– Adopter une hygiène de vie et les traitements conservateurs pour sa santé et non pour maigrir.

Il est important, voir indispensable de porter le collant de compression car l’oedème s’accentue pendant la grossesse. Il peut être aussi intéressant de réaliser des drainages lymphatiques adaptés aux femmes enceinte (1 à 2 fois par semaine). Aussi, boire beaucoup d’eau et  rester active (sport doux : marche, yoga, piscine…).

En ce qui concerne l’alimentation, une alimentation, riche variée et équilibrée est conseillée pour la femme enceinte (et pour la femme à tout moment de sa vie). Il faut privilégier une alimentation bio, nature et la plus brute possible, en essayant au maximum de cuisiner maison en évitant les aliments transformés, riches en gras, en sel (qui n’apportent pas de nutriment). Le régime méditérannéen offre cette variété.

Aussi, l’alimentation pendant la grossesse passe aussi par le fait de se faire plaisir. La femme enceinte doit prendre plaisir à selectionner des aliments de qualité, faire le marché, à découvrir les bons produits (boutiques de producteurs), une cuisine simple (non sophistiquée), des repas digestes, de bonnes associations , et des assiettes colorées.

Il n’est pas, en soit nécessaire d’avoir une ordonnance pour consulter cependant elle est indispensable si l’on souhaite un remboursement. Par contre certains angiologues l’exigent pour bloquer un rdv. Donc c’est là qu’intervient le médecin généraliste et la raison pour laquelle je les référence sur l’annuaire.  Il suffit de demander de faire un point sur sa circulation lymphatique car sensation de jambes lourdes par exemple.

La maladie est classée en stades (évolution des tissus) et en types (localisation) :
Stades : Stade 1 (peau lisse, tissu sous-cutané épaissi et mou), Stade 2 (peau capitonnée « peau d’orange », nodules nodulaires au toucher), Stade 3 (déformations volumineuses, lobules graisseux déformant les articulations comme les genoux).
Types : Type I (fessiers/bassin), Type II (fessiers aux genoux), Type III (fessiers aux chevilles), Type IV (atteinte des bras), Type V (mollets uniquement).