MON HISTOIRE avec le lipoedeme
Coucou ! Moi c'est Claire
Je suis atteinte depuis mon enfance d’un lipoedeme. J’ai découvert cette maladie grâce à Emmymakeuppro, qui en a parlé notamment dans l’émission sept à huit.
J’ai cherché pendant longtemps réponse à mes maux et de savoir que j’étais malade m’a soulagé et déculpabilisé.
En effet, j’ai passé ma vie au régime et au sport sans résultats. Et dans cette société du dictat de la minceur, avoir des grosses jambes, ce n’est pas facile.
La maladie des jambes bâtons
Le lipoedeme est une maladie qui est appelée aussi syndrome des jambes bâtons, syndrome des deux corps, syndrome des grosses jambes…
Mes jambes ont toujours été sans formes, sans chevilles, avec des genoux difformes. Mes douleurs étaient présentes, poignantes, comme des chocs électriques dans mes jambes.
J’ai subi le jugement des autres qui pensaient que j’étais fainéante et que je mangeais trop.
J’ai commencé à adopter une alimentation anti-inflammatoire, j’ai réussi à perdre 10cm de tour de jambes ! Mais malheureusement celles ci avaient toujours la même forme.
Le lipoedeme, depuis toujours
Je suis atteinte du lipoedeme depuis très jeune. En me replongeant dans les photos de mon enfance, j’ai compris que la maladie a non seulement touché mon physique mais aussi mon moi profond : ma façon de m’alimenter, le regard que j’ai sur mon corps, ma confiance en moi…
Découvrir cette maladie pour moi a été LA réponse de ma vie, celle qui m’a éclairé sur grands nombres de questionnements.
J’ai subi l’errance médicale pendant 20 ans, j’ai rencontré une dizaine de médecin pour leur parler de mon problème. En 2019 j’ai enfin été diagnostiquée !
L'opération
En 2021 j’ai décidé de me faire opérer à l’atlas kliniek en Belgique par le dr Wikilens. J’ai subi 2 opérations, une première pour les mollets/bras, une autre pour les cuisses/ genoux. On m’a enlevé 6,4L de graisse en tout.
L’opération n’est pas une partie de plaisir, elle n’est pas non plus remboursée mais elle a été pour moi une nécessité.
Mon chemin de guérison
Aujourd’hui je me sens bien, j’ai retrouvé une forme «normale » de jambe. Mais le plus dur pour moi a été d’entamer un travail sur l’acceptation de soi.
Je l’ai d’abord commencé en écrivant sur les réseaux sociaux, en expliquant le lipoedème et en sensibilisant. Atteinte de trouble du comportement alimentaire (hyperphagie) j’ai travaillé sur moi pour adopter une alimentation intuitive.
L’alimentation intuitive, en pleine conscience c’est apprendre à se reconnecter avec son corps, à ses sensations alimentaires. Le principe est que notre corps sait exactement ce dont on a besoin, il suffit de l’écouter, écouter les signaux de la faim et de la satiété.
Sensibiliser
Je souhaite sensibiliser sur le lipoedeme, afin que les femmes atteintes ne se retrouvent plus dans l’errance médicale, le jugement des médecins et l’incompréhension de l’entourage.
Afin de faciliter le diagnostic, j’ai créé une carte interactive des médecins diagnostiquant et apportant un suivi aux personnes atteintes de lipoedème. D’ailleurs n’hésitez pas à me contacter pour me donner les noms de vos médecins afin que je les ajoute à la liste.
J’ai contact avec tellement de femmes en détresse et dont le lipoedeme dicte la vie. Sachant que probablement 1 femme sur 10 est atteinte, soit 3 millions de femmes en France, j’ai pour objectif de sensibiliser un max de femmes. Pour cela j’ai besoin de votre aide pour partager, sensibiliser à votre tour (sur les réseaux sociaux, dans votre famille, vos amis), en parler auprès des médecins que vous rencontrez…
J’ai plein de projets pour sensibiliser au lipoedeme alors n’hésite pas à t’abonner à la newsletter pour être informé des nouveautés.